Äthiopien, Addis Abeba: In einem sonnigen Innenhof sitzt eine Gruppe Menschen im Kreis. Einer von ihnen beginnt zu erzählen – nicht mit Worten, sondern mit Händen, Blicken und Bewegungen. Ohne dabei zu sprechen, erzählt er seine Geschichte. Mit ausladenden Gesten und ausdrucksstarker Mimik formt er Erinnerungen in die Luft.
Die anderen folgen ihm aufmerksam – erst zögernd, dann verstehend. An lustigen Stellen lachen sie, doch wenn sein Gesicht ernst wird, werden alle ganz ruhig. Denn sie wissen genau, was er da beschreibt. Beim genaueren Hinsehen wird klar: Diese Gruppe eint dasselbe Schicksal, sie sind von Lepra betroffen. Behinderungen zeichnen ihre Hände, Füße und das Gesicht, einige tragen Prothesen in ihren Schuhen, manche laufen an Gehstöcken.
Die Stimmung ist ausgelassen bei diesem ganz besonderen Hilfsprojekt der DAHW Deutsche Lepra- und Tuberkulosehilfe in Äthiopien – ein Land, das mit mehr als 3.000 jährlichen Lepra-Fällen zu den immer noch stark betroffenen Ländern weltweit gehört. Die Pantomime-Übung ist Teil des Workshop-Programms. Anil Fastenau, Arzt und Berater für Globale Gesundheit bei der DAHW, erklärt, worum es dabei geht:
Genau hier setzt das Projekt an: beim Storytelling als Werkzeug zur Stigmareduzierung. In Workshops lernen die Betroffenen, sich zu öffnen, ihre persönliche Erzählform zu finden, Vertrauen zu finden, das Erlebte noch einmal an die Oberfläche zu holen und loszulassen. „Lepra ist trotz aller Aufklärung bis heute eine Krankheit, die mit einem hohen Stigma einhergeht“, erklärt Fastenau. „Eine Lepra-Diagnose kann die betroffenen Menschen ihren Job, ihr Zuhause, ihre Ehe, Familie oder ihren Platz in der Gesellschaft kosten. Deshalb haben sie gelernt, zu schweigen. Doch das hilft nicht dabei, gesund zu werden.“
Lepra ist heilbar, die größte Hürde ist die Stigmatisierung
„Leider ist die Stigmatisierung bis heute ein großes Problem, das beobachten wir zum Beispiel in Indien, aber auch hier in Äthiopien“, erklärt Fastenau. „Wenn sich die Menschen nicht trauen, frühzeitig zum Arzt zu gehen, entstehen irreversible Behinderungen und ein Teufelskreislauf beginnt. Denn aufgrund ihrer sichtbaren Behinderungen werden die betroffenen Menschen weiter ausgegrenzt, stigmatisiert und diskriminiert.“
Dabei könnte es so einfach sein, denn Lepra ist heilbar. „Dank der Antibiotikatherapie können wir Lepra sehr gut behandeln. Die Medikamente sorgen dafür, dass die Krankheit verschwindet. Doch um wirklich gesund zu werden, muss auch die mentale Gesundheit gefördert werden. Wenn Menschen ihre Geschichte teilen dürfen, hilft das bei der Heilung. Gehört zu werden hilft, Verletzungen zu verarbeiten und neue Hoffnung zu finden. Indem sie erfahren, dass sie sich öffnen können, bekommen sie das Selbstvertrauen, sich selbst im Kampf gegen Lepra zu engagieren. Sie alle werden Botschafter unserer Arbeit und unseres gemeinsamen Ziels: Lepra zu beenden.“
Und so öffnen sich die Teilnehmer:innen mit jedem Workshoptag – und schließlich erzählen sie. Die 35-jährige Seqare, die ohne Eltern aufwuchs und schon als Kind von einer eigenen Familie träumte, tritt vor die Gruppe und teilt ihre Geschichte.
Als ihre Verwandten, bei denen sie lebte, die lepratypischen Flecken auf ihrer Haut bemerkten, begannen sie, sie zu stigmatisieren. Sie musste von nun an in der Küche leben, um nicht mehr gesehen zu werden. Als dort eines Tages ein Feuer ausbrach, erwischten sie die Flammen an ihren Händen, an denen sie nichts gespürt hatte. Die Lepra zeichnete zudem ihr Gesicht und befiel auch ihre Augen. Die Ausgrenzung, die Einsamkeit, die Stigmatisierung und das Feuer waren zu viel für sie. Die junge Frau, ausgegrenzt und verbannt in einen einzigen Raum zum Leben, versuchte in ihrer Verzweiflung, sich das Leben zu nehmen. Seqare weint, als sie das erzählt und auch bei einigen Zuhörer:innen fließen die Tränen.
Seqares Suizidversuch misslang. Sie floh und suchte Zuflucht bei einem ihrer Brüder, dort hatte sie Glück. Er eröffnete für sie einen kleinen Laden. Und Seqare war schlau. Indem sie die von Lepra und dem Feuer betroffene Hand immer in der Hosentasche hielt, merkten die Kunden nichts von ihrer Krankheit. Und eines Tages gelang ihr der Weg in das früher von der DAHW geförderte ALERT Hospital in Addis Abeba. Das einst als Leprosarium gegründete Krankenhaus ist heute ein führendes Zentrum zur Behandlung von Lepra sowie anderer Infektionskrankheiten. Dort fand sie Hilfe, Diagnose und Behandlung. Und Seqares Geschichte hat auch ein Happy End: „Heute ist in meinem Gesicht nichts mehr zu sehen von meiner Krankheit. Ich bin eine starke Frau. Ich bin verheiratet und habe vier Kinder“, sagt sie zum Schluss ihrer Geschichte. Und das Publikum applaudiert voller Freude.
Jeder Mensch ist einzigartig, so auch seine Geschichte
Bei Sequare steht die Familie im Mittelpunkt. Der 45-jährige Sultan berichtet von seiner beruflichen Karriere, die er trotz seiner Lepra-Erkrankung aufgebaut hat. Dame, eine Teilnehmerin Mitte zwanzig, drückt sich durch einen traditionellen äthiopischen Volkstanz aus, den sie trotz ihrer beiden Prothesen mühelos tanzt – lachend und voller Lebensfreude. Der 26-jährige Gebire schließlich zeigt und definiert sich über seinen TikTok-Account mit einer stolzen Followerschaft.
So hat jede teilnehmende Person ihr eigenes Thema und ihre ganz persönliche Art, sich zu zeigen und ihre Geschichte zu erzählen. Und man kann nicht anders, als sie ins Herz zu schließen, das kann auch Anil Fastenau nur bestätigen: „Die Arbeit mit von Lepra betroffenen Menschen hat mich verändert. Jeder einzelne Patient, jede Patientin erinnert mich daran, dass es bei Heilung nicht nur um Medikation geht. Es geht darum, ihnen zuzuhören, zur Seite zu stehen und sich zu weigern, wegzusehen.“
Seit ihrer Gründung 1957 ist dies die wohl wichtigste Aufgabe der DAHW Deutschen Lepra- und Tuberkulosehilfe: hinzusehen statt wegzusehen. Menschen wahrzunehmen, die von der vernachlässigten, ja vergessenen Krankheit Lepra betroffen sind und bis heute unter Ausgrenzung und Diskriminierung leiden müssen. All ihre erstaunlichen Geschichten zu hören, gehört ebenso zum Heilungsprozess wie die wertvollen Medikamente.
Jeder Patient, der von sich behaupten kann, vollständig geheilt zu sein, ist ein Meilenstein der DAHW im Kampf gegen die Krankheit Lepra, die eines Tages besiegt werden wird.
Alle Fotos: Julie Brunet & Kristina Popp / DAHW
Gemeinsam können wir Ausgrenzung überwinden und Gesundheit für alle möglich machen.