Papa Mamadou Diagne (45) ist Präsident der Senegalesischen Vereinigung zur Bekämpfung von Lepra und NTDs (ASCL/MTN), einer sogenannten Selbstvertretungsorganisation. In dieser Funktion setzt er sich unter anderem für Aufklärung in den Gemeinden, Inklusion und die gesellschaftliche Teilhabe von Menschen ein, die von Lepra betroffen sind. Unterstützung bekommt die Vereinigung seit ihrer Gründung von der DAHW Deutsche Lepra- und Tuberkulosehilfe, einer gemeinnützigen Organisation mit Sitz in Würzburg. Zum Welt-Lepra-Tag 2026 [am 25. Januar 2026] haben wir mit Papa Mamadou Diagne über die Bedeutung dieser Selbstvertretungsorganisationen gesprochen.
Herr Diagne, Sie haben Ihre Lepra-Diagnose als junger Mann erhalten. Wie ging es Ihnen damit?
Es war oft sehr schwer, mit der Krankheit umzugehen. Warum? Wegen der Vorurteile. Wegen des Stigmas. Wahrscheinlich auch wegen der mangelnden Aufklärung in unserer Gemeinschaft – und aufgrund dessen, wie die Leute meine Krankheit wahrgenommen haben.
Was hat Ihnen damals geholfen?
Es gab eine Zeit, in der mir neben meiner Familie auch ein alter Mann half, ebenfalls ein Lepra-Patient, den ich im Krankenhaus kennengelernt hatte. Er hat mich wirklich sehr unterstützt. Und da war die DAHW Deutsche Lepra- und Tuberkulosehilfe. Mahamath Cissé, der Direktor des DAHW-Büros im Senegal, hat mir wichtige Werte vermittelt. Er hat mir geholfen, an mich selbst zu glauben und viele Herausforderungen zu meistern.
Was hat Sie diese Erfahrung gelehrt – auch in Bezug auf die mentale Gesundheit?
Dass sie ebenso wichtig ist wie die physische Gesundheit. Dass man gehört, verstanden und mit einbezogen wird, muss Teil der Behandlung sein.
Heute setzen Sie sich als Vorsitzender einer sogenannten Selbstvertretungsorganisation für Menschen ein, die an Lepra erkrankt sind. Was sind Ihre Aufgaben?
Wir fungieren als Brücke zwischen den Betroffenen und Organisationen wie der DAHW, die sie unterstützen. Wir tragen beispielsweise Bedarfe und Wünsche der Betroffenen an die Organisationen weiter, aber wir unterstützen die Projekte auch aktiv, zum Beispiel mit Aufklärung, Kommunikation, Organisation, Logistik und Ausrüstung. Vor allem sind wir Fürsprecher der betroffenen Menschen und setzen uns in jeder Hinsicht für Inklusion und Aufklärung ein. Denn Lepra ist mit einem großen Stigma behaftet.
Woher kommt dieses Stigma?
Ich denke, es liegt an der mangelnden Kommunikation und Information über die Krankheit. Es ist nicht so, dass die Leute gemein sein wollen. Sie wissen es einfach nicht besser. Sobald sie verstanden haben, was es mit Lepra auf sich hat, können sie Betroffene wirklich unterstützen und begleiten.
Wie ist Ihre Organisation entstanden?
Wir hatten ursprünglich damit begonnen, Gesprächs- und Selbsthilfegruppen einzurichten. Dabei hat uns die DAHW unterstützt und begleitet. Nach einigen Jahren haben wir dann mit weiterer Unterstützung der DAHW diese Gruppen zu einem Verband zusammengeschlossen. So entstand ein Verein, der sich für Menschen einsetzt, die von Lepra und anderen vernachlässigten Tropenkrankheiten betroffen sind.
Welchen Rat würden Sie heute Menschen geben, die eine Lepra-Diagnose erhalten?
Bleibt nicht allein. Sucht nach verlässlichen Informationen. Bittet um Unterstützung. Und seid euch sicher, dass ihr ein Recht darauf habt, respektiert zu werden und angemessene Versorgung zu erhalten.
Was wünschen Sie sich für das neue Jahr?
Ich wünsche mir, dass alle von Lepra betroffenen Menschen körperlich und seelisch geheilt werden. Dass sie als vollwertige Mitglieder ihrer Gemeinschaften wirklich integriert sind und nicht ausgegrenzt oder stigmatisiert werden.
Welche Hoffnung haben Sie für die Zukunft?
Meine Hoffnung für die Zukunft ist, dass die Menschen, die jetzt betroffen sind, eine Rolle spielen. Sie wissen, was sie wollen, sie wissen, wohin sie wollen. Und ohne sie kann nichts erreicht werden. Deshalb habe ich große Hoffnung für die Zukunft.
Gemeinsam können wir Ausgrenzung überwinden und Gesundheit für alle möglich machen.